Michiel en Amber, leven met progeria
264 pagina's
'Mama, op school zeggen de groten dat ik doodga als ik twaalf ben. Is dat waar?' Godelieves hart breekt als ze de vijfjarige Michiel deze vraag hoort stellen. En ze krijgt een 'ja' niet over haar lippen.
Zoals alle jonge vrouwen droomde Godelieve van een mooi gezinnetje met haar grote liefde. Twee gezonde kinderen met Wim, dat was haar ideaalbeeld. Met de geboorte van Michiel leek die droom erg dichtbij te komen. Maar al snel bleek dat er 'iets' scheelde met Michiel. Jarenlang werd er gezocht naar de juiste diagnose. Aan een tweede kind durfde het koppel niet meer denken. Uiteindelijk komen Godelieve en Wim er zelf achter dat Michiel lijdt aan progeria, een uiterst zeldzame verouderingsziekte waarbij kinderen gemiddeld voor hun dertiende verjaardag overlijden. Godelieves wereld stort in. Maar ze vindt steun bij andere progeriaouders in binnen- en buitenland én ze leert dat progeria niet erfelijk is. Na jaren wachten wordt ze zwanger van een dochter. Godelieves toekomst krijgt met de geboorte van Amber weer kleur. Tot het afschuwelijke moment dat de dokters haar vertellen dat ook dit kindje aan progeria lijdt.
Ga ik dood als ik twaalf ben? is het aangrijpende en inspirerende verhaal van een sterke moeder die ondanks de keiharde wetenschap dat ze haar beide kinderen zal verliezen, er toch in slaagt met volle teugen van elke dag samen te genieten. Ook de ouders van Toontje en Mats, de twee andere kinderen met progeria in Vlaanderen, doen hun verhaal in dit boek. Twee kinderen met progeria, de nu tienjarige Michiel zelf en zijn Britse vriendinnetje Hayley, vertellen op een ontroerende en ontwapenende manier hoe het is om te leven met hun ziekte en het besef jong te zullen sterven.
In dit boek vertelt de Vlaamse journaliste Marijke Vrijsen het verhaal van Godelieve en Wim, de ouders van Michiel en Amber, die beiden lijden aan de ongeneeslijke en erg zeldzame verouderingsziekte progeria. Eerst lezen we het levensverhaal van Michiel, van voor zijn geboorte tot zijn huidige situatie. Daarna vertelt Vrijsen hoe Michiel wordt aanvaard dankzij de vele media-aandacht en gaat ze in op de moeilijke confrontatie met andere progeriakinderen op een bijeenkomst in Maagdenburg. Ten slotte is er onder meer aandacht voor de geboorte van Amber en de manier waarop het gezin ondanks alles een mooie tijd probeert te beleven. Dat alles wordt doorspekt met verhalen van Michiel zelf, zijn juf Ghislaine en de twee andere Vlaamse ouders van kinderen met progeria. Tot slot volgen genetische informatie over progeria, een lijst van overleden lotgenoten en enkele interessante websites. Een onbevangen en indringende getuigenis, geïllustreerd met enkele kleurenfoto's. Centraal staan de gevoelens van onrechtvaardigheid, onmacht en teleurstelling, maar er is ook oog voor mooie momenten.
